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Bericht des Vorstands über das Geschäftsjahr 2011

(Rechenschaftsbericht)

 
Sehr geehrte Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde,
 
unsere Patientenorganisation wächst weiter, sie erntet immer mehr Anerkennung und Wertschätzung und auch Irritation bei blauäugigen Gesundheitspolitikern und Verharmlosern, denen wir ein Dorn im Auge sind. Denn wir sind hartnäckig, fordernd, unbeirrbar und festgebissen im Verfolgen unserer Ziele. Sie dienen einzig und allein der Verbesserung von Diagnostik, Therapie und Aufmerksamkeit für Borreliose und ihren Co-Infektionen, sowie den Auswirkungen auf Beruf, Familie, Gesellschaft und sozialem Überleben.
 
Mitglieder
Am Jahresende zählten wir 1.360 Mitglieder, 124 Mitglieder mehr als vor einem Jahr. Es gab wie immer auch Austritte. Borreliose treibt in die Armut. Neben dem Tod waren die häufigsten Kündigungsgründe die Frühberentung mit minimalen Renten und Hartz-IV. Selbst der halbierte Beitrag für Einkommen unter 900 Euro, zwei Euro pro Monat, konnte nicht immer trösten. Umso erfreulicher ist es, dass Mitglieder zunehmend bereit sind, den Standardbeitrag (seit 2004) freiwillig zu erhöhen. So lässt sich Solidarität herstellen. Herzlichen Dank.
 
Prävention
Auch 2011 verbreiteten wir unsere Flyer „Lassen Sie sich nicht täuschen“ in Deutsch, Türkisch, Arabisch und Russisch sowie rund 40.000 Kinder-hefte „Warum ich mich vor Zecken in Acht nehmen muss“ . Nahezu täglich gehen Bestellungen von KITAs ein. 
Die Barmer GEK unterstützte uns dabei mit 7.500 Euro. 
 
Unsere Mitgliedschaft
in der BAG Selbsthilfe, der DAG SHG sowie dem Paritätischen dient nicht nur als Aushängeschild, sondern als Sprachrohr, über das wir uns in gesundheitspolitische Debatten und Gesetzesvorbereitungen einbringen können.
 
Meldepflicht
Fast ungläubig vernahmen wir vor über einem Jahr die Ankündigung der Bundesländer Saarland und Rheinland-Pfalz (RLP), dass sie die Meldepflicht für Borreliose einführen wollen. Dazu ist es tatsächlich Mitte des Jahres gekommen. Bei der Ausarbeitung der Melderichtlinien wurde sogar auf unseren Sachverstand zurück gegriffen. Nach nur zwei Monaten meldeten die Medien aufgeregt, dass in RLP bereits mehr als 1900 Borreliose-Neuinfektionen gemeldet worden seien. Ministerpräsident Kurt Beck (SPD) äußerte sich zufrieden über diesen Landtagsbeschluss.
 
Im Sommer 2011 lud uns die Baden-Württembergische Sozialministerin Katrin Altpeter (SPD) zum Gespräch nach Stuttgart ein. Im November 2011 befürwortete die Mehrheit des Sozialausschusses eine bundesweite Meldepflicht für Borreliose. SPD und FDP richteten Anträge an den Landtag zur Einführung der Meldepflicht. Die Grünen signalisierten ebenfalls Zustimmung. Alle Fraktionen sind der Meinung, dass sie für eine landesweite Meldepflicht stimmen, wenn es nicht gelinge, die generelle Meldepflicht zu erlangen.
 
Doch es gibt auch Rückschläge. Ein paar besonders Kluge meinten, die Meldepflicht (ohne unser Wissen) mittels einer frech formulierten Online-Petitionen erzwingen zu können. Und das ausgerechnet in den Bundesländern Bremen und Hamburg, zu deren Gesundheitspolitikern wir schon länger zarte, aber von großem Interesse geprägte Kommunikation aufgebaut hatten. Speziell in Hamburg hatten FDP und die Linke Anträge für eine Meldepflicht an den Gesundheits-ausschuss gestellt. Wegen der Petition, noch dazu von Nicht-Hamburgern, wurden sie abgeschmettert. Und auch der Kontakt mit Bremen erfuhr Seitenfeuer durch eine dieser abgewiesenen Petitionen, wegen der nun für die nächsten Jahre die ablehnende Haltung zementiert sein dürfte.
 
Gesundheitspolitische Reisen
Sie führten uns zur Bundes-SPD nach Berlin, zur Berliner und  zur Bayerischen Patientenbeauftragten, zu den Freien Wählern Bayerns, zur Gesundheitsreferentin von RLP nach Mainz und im November noch zum CSU-Abgeordneten Martin Neumayer, der uns eine Audienz mit dem neuen Bayerischen Gesundheitsminister im Februar 2012 einfädelte. Manfred Wolff, unser Mann für die Gesundheitspolitik, schrieb seit 2008 13 Brandbriefe, die jeweils an über 500 Gesundheitspolitiker in Deutschland adressiert sind. Antworteten am Beginn dieser Serie nur sehr wenig Empfänger, so sind es heute bis zu 27 Politiker aller Parteien, die sich dadurch aufgerüttelt fühlen, über Borreliose nachzudenken und Konsequenzen einzuläuten.
 
Pressekonferenz
Auch 2011 veranstalteten wir eine Pressekonferenz in den Tagungsräumen der Bundespressekonferenz in Berlin. Teilnehmer: Dr. med. Kurt E. Müller, Vorsitzender der Deutschen Borreliose-Gesellschaft, Dr. jur. Hans-Berndt Ziegler, Fachanwalt für Medizinrecht, Reinhard Rink, Rentenberater, Manfred Wolff und Ute Fischer vom Vorstand. Die Hauptinformation galt dem Zahlen-Tohuwabohu, welche das Robert Koch-Institut, Europäische Union und deutsche Krankenkassen hinterlassen, wenn es um Borreliose geht. Wir ließen die Pressekonferenz wieder filmen und stellten sie in unsere Homepage. Bis Januar 2012 klickten sie fast 17.000 Menschen an. Wir danken der Techniker Krankenkasse, die diesen medialen Kraftakt mit 4.900 Euro unterstützte.
 
Film-Projekt
Das ursprünglich als Kinofilm gedachte Projekt haben wir abgewandelt in mehrere Kurzfilme, die in Youtube zu sehen sind. Grund dieser Änderung war die Absichtserklärung des Senders SWR, einen 45-minütigen Film über die Borreliose in Deutschland zu drehen. Er soll im Mai 2012 in Deutschland gesendet werden; in etwas verlängerter Form auch auf Französisch in Arte. Weitere Kurzfilme für Youtube sind in Arbeit.
                                                             
Neue Medien
Unsere Homepage und unser Borrelioseforum erfreuen sich zunehmender Aufmerksamkeit. Über 600.000 Besucher klickten unsere Seiten an und mehr als 1.300 Magazin-Bestellungen erfolgten online.
 
Auf unserer Youtube-Präsenz wurden binnen des Jahres 2011 rund 14.000 Mal unsere Videos abgerufen. Inhalt: Diagnostik, Therapie und kritische Auseinandersetzungen mit deren Missständen. http://www.youtube.com/user/BorrelioseFSME Rund 12.000 Nutzer gaben Sympathiebekundungen ab. Im Schnitt gibt es rund 50 neue Nutzer pro Woche sowie weitere 50 regelmäßige Leser. 68 Prozent der Nutzer sind weiblich zwischen 25 und 44 Jahren. Die geografische Streuung reicht (mit Schwerpunkt auf Deutschland) über Niederlande, Frankreich und den gesamten englischen Sprachraum. Führend ist hierbei das Vereinigte Königreich. Innerhalb Deutschlands kommen die meisten Nachfragen aus Baden-Württemberg, Sachsen und Bayern.
 
Ebenfalls 50 Prozent der Nutzer wurden durch Empfehlungen anderer Nutzer auf unser Facebook-Angebot aufmerksam.
http://www.facebook.com/pages/Borreliose-und-FSME-Bund-Deutschland-eV/110063805745878 Über den kostenlosen Kurznachrichtendienst Twitter werden zudem aktuelle Meldungen des Verbandes verbreitet, so dass viele Nutzer von Smartphones das Neueste des BFBD „in der Jackentasche“ haben. Diese Technik kommt einer verbreiteten Tendenz zu Kurzinformationen entgegen, - längere oder anspruchsvollere Texte werden hingegen erst nachgefragt, wenn sich ein Grundinteresse bei den Nutzern entwickelt hat. Das Engagement des BFBD entspricht damit den gegenwärtigen Mediengewohnheiten der meisten Menschen.
 
 
 
Selbsthilfegruppen
Die Zahl der Selbsthilfegruppen und Kontaktstellen erhöhte sich auf 82. Neue Gruppen entstanden und entstehen in Hildburghausen, Neu-Strehlitz, Norden, Oberhausen, Passau, Rheine, Rudolstadt. Damit diese ihre Veranstaltungen und Treffen plakativ ankündigen können, sponserte uns die BKK den Druck von Plakaten in zwei Formaten in Höhe von 800 Euro.
 
Beratung
Unsere bundeseinheitliche Hotline 01805-006935 bietet ohne Mitgliedszwang Rat und Hilfe an sechs Tagen, im Sommer ist der Freitagabend doppelt mit Beratern belegt. Unser hochmotiviertes Beraterteam ist in BORRELIOSE WISSEN abgebildet. Noch nie kam es zu einem Engpass. Vier Springer stehen bereit, um Ausfälle wie Krankheit, Urlaub oder Arztbesuche zu kompensieren. Eleonore Bensing aus Bremen organisiert die Beraterlisten. Herzlichen Dank auch dem AOK-Bundesverband, der uns mit 2.500 Euro unterstützte, damit wir unseren Beratern mit einer kleinen Anerkennung für ihre Bereitschaft danken konnten. Der Impfstoffhersteller Novartis, auf dessen Unterstützungszusage hin wir 2007 diese Hotline überhaupt einrichten konnten, machte uns noch ein Abschiedsgeschenk in Höhe von 4.500 Euro und strich uns ab 2012 die Unterstützung mit dem Hinweis auf angeblich existenzbedrohliche politische Entscheidungen der Bundesregierung. Wir werden die Hotline auch so erhalten.
 
5. Berater-Selbstsorge-Seminar
18 BeraterInnen und LeiterInnen von Selbsthilfegruppen
trafen sich im November zu Schulung und Informations-austausch in Bad Soden-Salmünster. Drei Stunden lang stand der Arzt Dr. Jörg Merkel aus Alheim-Heinebach Rede und Antwort. Den nächsten Vormittag trainierten wir Kollegiale Beratung, ein strukturiertes Beratungsgespräch, um gemeinschaftlich Lösungen für Probleme in Selbsthilfegruppen zu finden. Dank des Zuschusses der DAK in Höhe von 1.600 Euro erhielten alle Teilnehmer die Reise- und Übernachtungs-kosten erstattet. Er ermöglichte auch eine kleine Dokumen-tation, die in der Geschäftsstelle angefordert werden kann.
 
 
 
Aktivenrat
Wie immer, am zweiten November-Wochenende, tagte der Aktivenrat, die Kernzelle unserer Mitglieder, die sich über Selbsthilfegruppenarbeit und Beratung hinaus für die Optimierung unserer Patientenorganisation einsetzen. Drei Themen wurden in drei Arbeitsgruppen rotierend bearbeitet: Schutzengel statt Schirmherr, Mitgliederwerbung sowie Neue Medien. Interessenten erhalten die Zusammenfassung dieser Ergebnisse von der Geschäftsstelle.
 
Borreliose Wissen
Mit den 2011 konzipierten Themen „Fehldiagnosen/
Differenzialdiagnosen“ (April) und „Schmerz“ (Oktober) schienen wir den Nerv getroffen zu haben. Eingeschlossen des kostenlosen Versands an unsere Mitglieder und an die uns angeschlossenen Selbsthilfegruppen, sind von den je 5.000 Exemplaren nur noch je 1.000 Exemplare übrig. 
 
 
 
Borreliose Basis-Wissen
Das 2008 erstmals zusammen gefasste Druckwerk „Diagnostik und Therapie“ wurde 2011 völlig aktualisiert. Mehr als 2.000 Hefte flossen bis zum Jahresende ab. Beeindruckt nahmen wir zur Kenntnis, dass das Deutsche Ärzteblatt, Standesorgan der Deutschen Ärzteschaft, diese Zeitschrift ihren Lesern als Lektüre empfahl. Die KKH Allianz steuerte 10.000 Euro für die Produktionskosten bei. Seit August 2012 liegt eine erneut aktualisierte und ergänzte Auflage vor.
 
 
 
Leitlinien
2010 empfahl die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlich-Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) den Autoren der Leitlinien „Neuroborreliose“ und „Kutane Manifestationen“, sie mögen uns zur 2011 anstehenden Aktualisierung miteinbeziehen. Die Neurologen ignorierten diese Empfehlung und unser Angebot; sie gaben vor, nicht zu aktualisieren. In Wirklichkeit aktualisierten sie die abgelaufene S1-Leitlinie heimlich ohne unser Zutun und ohne uns einzubeziehen.  
 
Weil wir täglich von Patienten hören, dass deren Ärzten das Wissen über Borreliose fehlt, konzentrierten wir uns auf die Verbreitung der Leitlinie „Lyme-Borreliose, Diagnostik und Therapie“ der Deutschen Borreliose-Gesellschaft. Sie ist die einzige Leitlinie, die nicht nur die neurologischen und dermatologischen Folgen der Borreliose behandelt, sondern die Infektionskrankheit als Ursache. Dank der Unterstützung der Knappschaft in Höhe von 500 Euro erwarben wir 1.300 Leitlinien und stärkten damit unsere Mitglieder, auch Nichtmitglieder und alle, die sich damit weiterbilden wollten.
 
In einer beispiellosen Spendenaktion trugen unsere Mitglieder und Förderer innerhalb weniger Wochen am Jahresende 2011 mehr als 23.000 Euro zusammen. Davon werden Druck und Versand dieser Leitlinien an Allgemeinärzte, Anwälte für Sozial- und Medizinrecht sowie Sozial- und Landessozial-gerichte finanziert. Die sehr unterschiedlichen Spendenhöhen von ein- bis hoch vierstellig zeigten, dass jeder gab, was er für diese gute Sache erübrigen konnte. Herzlichen Dank.
 
 
Finanzen
Auch in diesem Jahr hielt unser Schatzmeister Albert Bensing die Zügel straff, nicht nur für einen ausgewogenen Haushalt, sondern auch als Rücklage für Kosten, die für den Umzug der Geschäftsstelle am 1. April 2012 fällig werden. Die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene bewilligte uns 16.000 Euro Pauschalmittel. Die Höhe dieser Fördermittel richtet sich nach dem Marktanteil unserer Patientenorganisation. Je mehr wir sind, umso größer fällt die Fördersumme aus.
 
Anwälte-Kompetenznetz
Es besteht seit 2010 aus nunmehr 29 Anwältinnen und Anwälten, die sich bereit erklärten, sich in die Materie Borreliose einarbeiten zu wollen. Wir versorgen sie mit allem, was relevant für ihre Tätigkeit ist.
 
Lob und Ehr
Die Nominierung für den Deutschen Engagementpreis unter dem Motto „Geben gibt“ war uns eine große Ehre, auch wenn wir nicht gewonnen haben. Bei der Werbeaktion einer Bank mit 19.315 Vereinen drangen wir bis Platz 2.092 vor.
 
Flagge zeigen
Ein kleiner sieben Millimeter hoher Anstecker mit den Buchstaben LB für Lyme-Borreliose wurde 2011 von der Mitgliederversammlung beschlossen, von unserem Mitglied Christa Küppers gestaltet, dann produziert und verschickt. Dank vieler Spenden ging die Rechnung auf. Etwa 5.000 Anstecker signalisieren: „Hier ist jemand, mit dem man über Borreliose reden kann“. Wir haben noch welche.
 
Ausblick 2012
Umzug der Geschäftsstelle
Das derzeit wichtigste Ereignis ist der Umzug unserer Geschäftsstelle am 1. April 2012 von Reinheim nach Oberhaching. Er soll so reibungslos wie möglich verlaufen. Die neue Geschäftsführerin, Frau Nicole Hagstotz, wird bereits seit Oktober eingearbeitet. Zum Stichtag werden der E-Mail-Account umgestellt, die Post mittels Nachsendeauftrag weitergeleitet und die neue Telefonnummer mittels Anrufbeantworter in Reinheim bekannt gegeben, so dass es weder Leerlauf noch Enttäuschungen geben wird. Die bundeseinheitliche Servicenummer 01805-006935 bleibt bestehen. So war das seit Einrichtung geplant. Und auch die Homepage bleibt wie sie ist.
 
Neuer Vorstand
Anlässlich der Mitgliederversammlung am  25. März 2012 wird satzungsgemäß ein neuer Vorstand gewählt. Vier von fünf derzeitigen Vorstandsmitgliedern kandidieren erneut, so dass Kontinuität in der Vereinspolitik gewährleistet bleibt. Das spricht auch noch nachträglich für den stets respektvollen Umgang miteinander.
 
Um den Vorsitz bewirbt sich Manfred Wolff, seit 2009 Vorstandsmitglied mit dem Ressort Gesundheitspolitik und Leiter der SHG Hassfurt. Die jetzige Vorsitzende Ute Fischer und Redakteurin von BORRELIOSE WISSEN übernimmt das neu geschaffene Amt einer Pressesprecherin.
 
Pressekonferenz
Schon jetzt geplant ist eine erneute Pressekonferenz in Berlin, wozu die Techniker Krankenkasse Sponsoring in Aussicht gestellt hat. Wir werden dieses Ereignis wieder filmen, zum zeitversetzten Zuschauen im Internet „streamen“ lassen und dann in unsere Homepage setzen.
 
Beratungs-Ticketsystem
Die horrende Zunahme der Notrufe und Anfragen per E-Mail machen es nötig, ein strategisches Leitsystem zu verschiedenen Beratern mit Beratungsschwerpunkten zu installieren. Wir hoffen, dies bis Ende 2012 eingerichtet zu haben. Dazu gefragt sind auch Mitglieder, die Ratsuchenden zu bestimmten Themen und Problemen per E-Mail, und zwar ohne zeitgebundene Präsenz, weiterhelfen möchten.
 
Kinderprävention
Auch wenn schon über 100.000 Kinderbroschüren durch uns in KITAs verteilt wurden, ist diese Aufgabe nicht erledigt; denn jedes Jahr kommen neue Kinder hinzu, die frühzeitig sensibilisiert werden sollen, dass sie bei sich und ihren Freunden auf Zecken achten. Wir suchen dringend Mitglieder, die sich an dieser wichtigen Aufgabe beteiligen möchten.
 
Borreliosetag in Regensburg
Am 12. Mai 2012 führen wir eine große Aufklärungsveranstaltung im Kongress- und Kulturzentrum Kolpinghaus St. Erhard durch. Referenten sind Dr. med. Walter Berghoff, Dr. med. Kurt E. Müller, Dr. med. Lothar Kiehl und Ute Fischer. Wir hoffen, an diesem Tag viele hundert Borreliosepatienten und interessierte Ärzte zu erreichen und damit Oberpfalz und große Teile Bayerns in Sachen Borreliose von dem Trugschluss zu „missionieren“, dass Borreliose eine Modekrankheit sei. Auch hierzu hat uns die Techniker Krankenkasse Unterstützung signalisiert.
 
Mitglieder genießen eine Menge Vorteile
Sie erhalten BORRELIOSE WISSEN druckfrisch nach Erscheinen kostenlos nach Hause geschickt. Sie müssen sich bei Fragen nicht in die Warteschleife der Hotline einreihen, sondern werden auf Zuruf in der Geschäftsstelle zurück gerufen. Auch die wenigen Gutachter und Rechtsanwälte, die sich gezielt mit Borreliose auseinandersetzen, werden vorrangig Mitgliedern offenbart. Durch die Kooperation mit dem VdK Sozialverband darf jedes Mitglied eine kostenlose Erstberatung in Anspruch nehmen.
 
Unsere wichtigsten Forderungen auch 2012:
 
·        Standardisierung der Labordiagnostik
·        Realistische Meldepflicht in allen Bundesländern
·        Borreliose-Ambulanzen für Kassenpatienten
 
Bleiben Sie uns treu. Schenken Sie uns weiterhin Ihr Vertrauen.
Werden Sie Mitglied. Bleiben Sie Mitglied. Werben Sie neue Mitglieder und unterstützen Sie uns durch Spenden, Aufmerksamkeit und Teilhabe. Wenn wir uns selbst nicht helfen, wer sonst?
 
Der Vorstand im Februar 2012
Ute Fischer, Vorsitzende
Dietmar Seifert, Stellvertretender Vorsitzender, Internetbeauftragter
Albert Bensing, Schatzmeister
Ursula Radwan, Sozialrecht
Manfred Wolff, Gesundheitspolitik
 
Beirat des Vorstands für Patientenrechte
Günther Binnewies, ehem. Vorsitzender
 
Unser Wissenschaftlicher Beirat:
Prof. Dr.Dr.med. Helmut Eiffert, Göttingen
Prof. Dr.med. Werner Grossmann, München 
Prof. Dr.med. Fred Hartmann, Ansbach
Uni.-Prof. Dr. Franz-Rainer Matuschka, Charité, Berlin
Dr.med. Rainer Oehme, Landesgesundheitsamt Baden-Württemberg 
Prof.Dr.rer.nat. Jochen Süss, Friedrich-Loeffler-Institut, Jena
 
 
Borreliose und FSME Bund Deutschland e.V.
Patientenorganisation Bundesverband
Kommissarische Geschäftsführerin: Ute Fischer
Geschäftsstelle: Postfach 4150, 64351 Reinheim
Tel. 06162-969 443, Fax 06162-1666
E-Mail: info@borreliose-bund.de
www.borreliose-bund.de, www.borrelioseforum.de
 
 
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